Szpiczaka leczy się coraz skuteczniej. Pacjenci chcą też wrócić do normalnego życia

Anna Kopras-Fijołek, Wprost/NewsMed: Jak w ostatnich latach zmieniło się leczenie szpiczaka i czy pacjenci rzeczywiście odczuwają ten postęp?

Dominik Romiński: Zmiana jest ogromna. W ostatnich latach w Europie zarejestrowano wiele nowych terapii, a część z nich stała się dostępna również dla polskich pacjentów. Bardzo ważną zmianą jest obowiązująca od lipca refundacja belantamabu mafodotyny, który może być stosowany już od drugiej linii leczenia nawrotowego lub opornego szpiczaka. Jako środowisko pacjentów wiązaliśmy z tym leczeniem duże nadzieje, bo dla chorego, który właśnie dowiedział się o nawrocie, możliwość uzyskania dłuższego czasu bez progresji ma ogromne znaczenie.

Czekamy natomiast na refundację terapii CAR-T w szpiczaku. To bardzo skuteczna metoda i jej brak wśród finansowanych możliwości jest dla naszego środowiska dotkliwy. Mam nadzieję, że rozmowy w tej sprawie będą kontynuowane.

Postęp jest więc realny. Szpiczaka leczymy coraz skuteczniej i dla pacjentów ma to bardzo konkretne znaczenie – daje więcej czasu i więcej możliwości.

Dostęp do nowych leków nie wyczerpuje jednak listy potrzeb pacjentów. Co dziś jest największym problemem poza samym leczeniem farmakologicznym?

Jedną z największych niezaspokojonych potrzeb jest rehabilitacja. Szpiczak może prowadzić do poważnych zmian kostnych i złamań patologicznych, dlatego rehabilitacja tych pacjentów wymaga odpowiedniej wiedzy i doświadczenia.

W praktyce widzimy, że fizjoterapeuci i rehabilitanci nie zawsze czują się przygotowani do prowadzenia chorych na szpiczaka. Obawa przed wyrządzeniem pacjentowi krzywdy powoduje czasem, że rehabilitacja jest odkładana albo w ogóle się nie rozpoczyna. Konsekwencją może być utrwalanie niepełnosprawności, a wraz z nią poczucia wykluczenia.

W ramach inicjatywy na rzecz rehabilitacji hematologicznej staramy się więc wypracowywać standardy postępowania i pokazywać dobre praktyki. To obszar, w którym nadal mamy bardzo dużo do zrobienia.

Czy nowoczesne leczenie zmienia również jakość życia chorego, a nie tylko wyniki terapii?

Zdecydowanie. Mamy dziś do dyspozycji terapie działające w sposób znacznie bardziej ukierunkowany niż klasyczna chemioterapia. Dla pacjenta oznacza to możliwość skuteczniejszego kontrolowania choroby, a w wielu sytuacjach także inny profil działań niepożądanych. To ważne również z punktu widzenia późniejszej sprawności. Im lepszy jest stan chorego w trakcie i po kolejnych etapach leczenia, tym większa jest szansa, że będzie mógł pozostać aktywny i zachować możliwie normalne funkcjonowanie.

Jeżeli postęp w leczeniu będzie się utrzymywał, będziemy coraz częściej rozmawiać nie tylko o tym, jak przedłużyć życie chorego na szpiczaka, lecz także o tym, jak sprawić, żeby było to dobre, aktywne życie.

Czy równie ważne jak dostępność terapii jest to, gdzie pacjent może ją otrzymać?

Dla chorego odległość ma ogromne znaczenie. Jeżeli człowiek z ciężką chorobą musi regularnie jeździć kilkaset kilometrów do ośrodka, leczenie zaczyna organizować życie całej rodziny. A mówimy przecież często o pacjentach z poważnymi zmianami kostnymi, dla których sama podróż może być dużym obciążeniem. Dlatego uważam, że jak najwięcej świadczeń powinno być dostępnych regionalnie, blisko miejsca zamieszkania chorego.

Jednocześnie nie możemy ignorować faktu, że najbardziej skomplikowane procedury wymagają doświadczenia i koncentracji w wyspecjalizowanych centrach. Krajowa Sieć Hematologiczna powinna więc znaleźć rozsądny balans: podstawowe i możliwe do bezpiecznego prowadzenia leczenie blisko pacjenta, a najbardziej złożone procedury – w ośrodkach referencyjnych.

Stowarzyszenie od ponad 20 lat organizuje turnusy rehabilitacyjne dla pacjentów hematologicznych. Skąd wziął się ten pomysł?

Od początku zależało nam na tym, żeby patrzeć na chorego całościowo. Samo doprowadzenie pacjenta do remisji nie może być końcem opieki.

Pacjent po miesiącach leczenia i izolacji często musi nauczyć się na nowo normalnie funkcjonować. Chorobom hematologicznym może towarzyszyć długie wyłączenie z życia społecznego. Dochodzi obawa przed zakażeniami, utrata wcześniejszych kontaktów, zamknięcie się w domu. Człowiek wychodzi z leczenia, ale niekoniecznie automatycznie wraca do życia, które prowadził wcześniej. Dlatego nasze turnusy od początku łączyły rehabilitację ruchową z pomocą psychologiczną, terapią, edukacją i odbudowywaniem relacji społecznych.

Co podczas takiego turnusu okazuje się najważniejsze? Ćwiczenia czy nie tylko?

Ćwiczenia są bardzo ważne, ale nie wystarczą. Ogromną rolę odgrywa spotkanie z ludźmi, którzy przeżywają podobne rzeczy. Ktoś zdrowy, nawet bardzo bliski, nie zawsze jest w stanie zrozumieć, jakiego rodzaju ból czy zmęczenie towarzyszą chorobie i terapii. Tymczasem druga osoba z podobnym doświadczeniem często rozumie jedno zdanie, jedno hasło. Nie trzeba jej niczego tłumaczyć.

Pacjenci mówią czasem o znalezieniu swojej „onkosiostry” czy „onkobrata”. Z tych spotkań powstają małe grupy wsparcia, które później funkcjonują przez lata. Ludzie dzwonią do siebie, pytają o skutki uboczne, wymieniają doświadczenia, podpowiadają, kiedy warto zgłosić się do lekarza. To poczucie, że nie jestem z chorobą sam, jest niezwykle ważne.

Na turnusach mamy również zajęcia z psychologiem, edukację dotyczącą żywienia i zdrowych nawyków, zajęcia artystyczne czy terapię zajęciową. Chodzi o człowieka jako całość, a nie wyłącznie o odbudowanie siły mięśni.

Jak duże jest zainteresowanie taką formą pomocy?

Jeszcze w 2022 roku organizowaliśmy jeden turnus rocznie, czyli mogło w nim uczestniczyć nieco ponad 20 osób. Dziś organizujemy cztery, a mimo to nie jesteśmy w stanie odpowiedzieć na zapotrzebowanie. Około 700 osób nadal czeka na możliwość wyjazdu. To pokazuje skalę potrzeby, ale też granice możliwości organizacji pacjenckiej. Możemy rozwijać projekt, szukać środków, organizować kolejne turnusy, ale w pewnym momencie konieczne są rozwiązania systemowe. Dlatego zabiegamy m. in. o rozwój rehabilitacji hematologicznej i takie zmiany przepisów, które pozwoliłyby wykorzystywać również potencjał leczenia uzdrowiskowego i sanatoryjnego u odpowiednio kwalifikowanych pacjentów.

Czy któraś z historii pacjenta szczególnie pokazała, jak wiele może zmienić taka rehabilitacja?

Pamiętam młodego człowieka, który przez około dziesięć lat pojawiał się na naszych wydarzeniach, ale praktycznie się nie odzywał. Był bardzo wycofany. Czasem nawet nie wiedzieliśmy, jak brzmi jego głos. Pojechał z nami na turnus i w pewnym momencie coś się zmieniło. Zaczął mówić o sobie, o chorobie, dopuścił do siebie emocje. Ostatniego dnia opowiadał już żarty.

Później został jednym z bardzo aktywnych wolontariuszy i działa do dziś. Dla mnie to jeden z najbardziej wymiernych przykładów tego, że rehabilitacja nie oznacza tylko poprawy sprawności fizycznej. Może przywrócić człowiekowi poczucie, że znów ma wpływ na własne życie i może być potrzebny innym.

Rehabilitacja powinna więc być integralną częścią leczenia szpiczaka?

Zdecydowanie, ale mówiąc o rehabilitacji, powinniśmy myśleć szerzej niż tylko o ćwiczeniach. Potrzebna jest również rehabilitacja społeczna: powrót do ludzi, aktywności, pracy, odbudowanie poczucia bezpieczeństwa i samodzielności.

Samo skuteczne leczenie nowotworu nie powinno być już końcem ambicji systemu. Kolejnym krokiem musi być pomoc człowiekowi w odzyskaniu możliwie normalnego życia. Nie: „wyleczyliśmy cię, teraz radź sobie sam”, ale: „opanowaliśmy chorobę, a teraz pomożemy ci odzyskać sprawność i wrócić do życia”. To powinno być jednym z ważnych wyzwań na kolejne lata.

Co musiałoby się zmienić, żeby takie podejście stało się standardem, a nie zależało przede wszystkim od aktywności organizacji pacjenckich?

Są dwie drogi. Można mocniej wspierać organizacje pozarządowe, które już stworzyły rozwiązania działające w praktyce, żeby mogły je skalować. Ale docelowo potrzebujemy przede wszystkim rozwiązań systemowych.

Potrzebne są standardy rehabilitacji pacjentów hematologicznych, większa dostępność odpowiednio przygotowanych świadczeń i takie rozwiązania prawne, które pozwolą chorym rzeczywiście wracać do sprawności.

W ubiegłym roku z naszej bezpośredniej pomocy skorzystało około tysiąca osób, ale nie jesteśmy w stanie zastąpić systemu. Organizacja pacjencka może wyznaczać kierunek, pokazywać potrzeby i testować dobre rozwiązania. Jeśli jednak chcemy objąć nimi wszystkich chorych, muszą stać się częścią systemowej opieki. Dziś coraz skuteczniej potrafimy leczyć szpiczaka. Kolejnym krokiem powinno być zadbanie o to, żeby człowiek po diagnozie i leczeniu mógł także możliwie dobrze żyć.